Avatarı
Bölgenin Sesi Gazetesi tarafından
25 Şubat, 2023 20:07 tarihinde yayınlandı /Güncelleme: 26.02.2023 14:12

Laron Sendromu çocukları için yardım bekliyor

blankSafranbolu ilçesinde yaşayan ve büyüme hormonu bozukluğu olarak bilinen Laron Sendromu hastası 2 çocuğu olan İsmail Köse, çocukları için yardım bekliyor. İlçeye bağlı Bostanbükü köyünde yaşayan İsmail Köse (41), çocukları Mehmet Emin (8) ve Yusuf Buğra'nın (13) ikişer yaşına geldiklerinde Laron Sendromu hastalığına yakalandıklarını öğrendi. Köse, Mehmet Emin ile Yusuf Buğra'nın dünyada bilinen 300, Türkiye'de ise 25 Laron Sendromlu hastadan ikisi olduğunu söyledi. Çocukların boylarının uzaması için "İncrelex" isimli yurt dışından getirilen ilaca ihtiyaç duyulduğunu belirten Köse, "Bu ilaç ile yılda 3 ile 10 santimetre arasında uzama sağlanmaktadır. 2019'dan önce ilacın tamamını devletimiz karşılıyordu. 2019'dan sonra ilacı temin etmekte zorluk çektik. İlacın kutu başı 207 euro fiyat farkı çıktı. İki çocuğum için yılda 80 kutu ilaç gitmektedir. Çocuklarım büyüdükçe, kiloları ve boyları arttıkça bu sayı artacaktır. İlacı en son temin ederken 72 bin lira verdim." dedi. blank Köse, devlet memuru olduğunu ve ilacı karşılamasının mümkün olmadığını ifade ederek, "Bu konuda yetkililerin sesimizi duyması ve tamamıyla devlet katkısıyla bu ilacın ülkemize getirilmesini rica ediyorum. Sadece kendi çocuklarım için değil Türkiye'de ki diğer 22 hasta için de bunu rica ediyorum. Bu ilaç olmasa çocuklarım milim dahi uzamıyor. 2019'dan bu yılın ocak ayına kadar tedavi olamadılar. Artık telafisi yok. Belki 10-15 santimetre daha uzayacaklardı." diye konuştu. Yusuf Buğra da kendisinin ve kardeşinin yaşıtlarıyla aynı boya gelmek istediğini anlatarak, "Buradan yetkililere sesleniyorum. Babam ilacımızı almak için gereken miktarı karşılayamıyor. Lütfen yardım edin." ifadelerini kullandı. Mehmet Emin de büyümek istediğini dile getirdi. blank blank blankblank
Bizi sosyal medyadan takip edin
blank
Avatarı
İhlas Haber Ajansı tarafından
21 Mayıs, 2025 22:22 tarihinde yayınlandı

Karabük’te amatör lig final maçı sonrası saha karıştı

Karabük 1. Amatör Futbol Metin Güney Ligi Play Off Final maçı sonunda arbede çıktı.
Safranboluspor’un Eskipazar Belediyespor’u 3-2 yendiği maçın akabinde arbede yaşandı.
Rakibi Eskipazar Belediyespor’u 3-2 mağlup eden Safranboluspor, Karabük 1. Amatör Ligi’nde şampiyon olarak Eflanispor ile Bölgesel Amatör Lig (BAL) Play Off maçı oynamaya hak kazandı.
Dr. Necmettin Şeyhoğlu Stadyumu’nda oynanan gayrette goller Safranboluspor’da Yusuf Çağan Semerci, Mert Murat Sönmez ve Zeynel Zorlu’dan gelirken Eskipazar Belediyespor’un gollerini Oğuzhan Kardemir ve Alper İnanç attı.
Safranboluspor - Eflanispor ortasında oynanacak olan Bölgesel Amatör Lig Play Off - Play Out müsabakası 25 Mayıs Pazar günü saat 16.00’da Dr. Necmettin Şeyhoğlu Stadyumu’nda oynanacak.

Bizi sosyal medyadan takip edin