Türkiye’de nadir görülen albinizm hastalığı hakkında bilgi veren Albinizm Derneği yönetim kurulu üyesi Şule Arapoğlu, bu hastalıkla ilgili önemli açıklamalarda bulundu.
Şule Arapoğlu, hastalığı ve dernek çalışmaları hakkında şu bilgileri aktardı. “Türkiye’de nadir görülen hastalıklardan biri olan albinizm, halk dilinde albino denilen bir tür çekinik gen ile taşınan nadir bir hastalık türüdür. Hastalığın Türkiye’de yaklaşık 3-4 bin kişide görüldüğü tahmin ediliyor. Dünya genelinde ise yaklaşık 17 bin doğumda 1 görülmektedir.”
Albinizm hastalığı, vücuda renk veren melanin pigmentinin vücutta kısmen ya da tamamen üretilememesinden kaynaklandığını anlatan Arapoğlu, albinizmin doğuştan gelen bir hastalık olduğunu ve tedavisinin bulunmadığını belirtti. Hastalığın görülebilmesi için anne ve babanın bu geni çekinik olarak taşıması ve bu %25 ihtimalin gerçekleşmesi gerekir. Albinizmli bireylerin çocuklarının ise albinizmli olmak zorunda olmayacağını belirten Arapoğlu, eşlerinin bu geni çekinik olarak taşıması dâhilinde doğacak çocuğun %50 ihtimalle albinizmli olacağını ifade etti.
Arapoğlu, “Albinizmde hasta bireylerin saçları, gözleri ve derilerindeki renk eksikliği en dikkat çekici bulgulardan biridir. Renk eksikliği saç ve kaşlarından farklı olarak ciltlerindeki leke ve benlerde de görülmektedir. Vücutlarında lentijen adı verilen pembe benler görülür. Melanin, koyu içerikli ve ışıktan koruyucu olarak bilinen bir pigmenttir. Bu pigmentin vücuttaki temel görevi, güneşten gelen ultraviyole ışınlarını engellemektir. Aynı zamanda derinin hasar görmemesini de sağlar. Albinizmli bireylerde melanin pigmenti bulunmadığından dolayı derileri son derece hassastır. Güneşten gelen zararlı ışınları süzemedikleri için güneş, albinizmli bireyler açısından tehlike arz etmektedir. Güneşe çıkabilirler fakat oldukça iyi bir şekilde güneşten korunmalıdırlar. Bu nedenle hasta bireylerin dışarı çıkarken dikkatli olmaları gerekir. Güneş kremlerini sadece yaz aylarında değil kışın da ihmal etmemeleri gerekir.” dedi.
Bu sebeple albinizmli bireylerin güneş kremlerine olan bağlılıkları adına Albinizm Derneği, güneş kremlerinin ilaç sayılması için sosyal medya hesaplarından ‘Güneş kremleri ilaç sayılsın.’ çağrısında bulundu.
Tek tip değil
Albinizmin bilinen 21 farklı türü bulunmaktadır. En sık görülen türü Okülokuntanöz Albinizm (OCA)’dir. OCA1’den OCA/’ye kadar 7 genden birinin mutasyona uğraması sonucunda görülür. Genlere göre hastalarda görülen bulgular da değişiklik göstermektedir. Sadece kendisinin değil, ailesinin de bu tür zorluklarla başa çıkması gerektiğini, hayatının büyük bir çoğunluğunu zorlanarak yaşadığını anlattı. Aslında albino bireylerin uygun koşullar sağlandığında rahatlıkla hayatlarına devam ettiğini, sağlıklı bireylerden bir farklarının olmadığını ifade etti. Yaşı ilerledikçe verilen abartılı tepkilere artık takılmadığını, bu farklılığının onu ve diğer bireylerin güzelleştirdiğini düşünen Şule Arapoğlu, sosyal medyada modellik yaptığını ve bu sayede farklılığını sergilediğini de ekledi.
Albinizm ve Albinizm Derneği
Albinizm Derneği resmi olarak Kasım 2013’te kuruldu. Dernek amacı albinizmli bireylerle bir araya gelerek farkındalık oluşturmak ve albinizmli bireyler ve ailelerine destek olmaktır. Hak temelli bir dernektir. Dernek yönetim kurulu üyelerinden Şule Arapoğlu, dernekle beraber hastalığın farkındalığı için sosyal sorumluluk kapsamında üniversitelerde bilgilendirici çalışmalar gerçekleştirdiklerini ifade etti. Derneğin en büyük katkısının albinizmli insanları bir araya getirmek olduğunu savunan Arapoğlu, bütün albinizmli bireylerin derneğe katılabileceğini de belirtti. Dernek, albinizmli çocuklara sahip olan ebeveynlerin bilgilendirilmesini ve nelere ihtiyaç duyabilecekleri konusunda bilinçsizliğin giderilmesini temel alıyor. (Kaynak: Ayça Nur Şirin)
